La création de l’unité Vétyver est une avancée majeure pour La Réunion. En l’absence de structures de ce type dans l’île, les familles étaient jusque-là obligées de s’expatrier en métropole.

« Ce déracinement engendre une souffrance supplémentaire et de gros problèmes d’adaptation, explique Catherine Bertrand-Barattelli, cadre de santé au sein de l’unité Vétyver. D’autres familles décidaient de garder leur proche à domicile avec toutes les conséquences terribles que cela comporte en termes de prise en charge, de coût financier et d’épuisement. »

Pour la neuropsychologue Daphnée Schott, présidente de l’association des familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (AFTC), l’unité Vétyver est en effet une opportunité qui va tout changer. L’association a l’habitude d’accompagner les familles sur le plan administratif et juridique, mais aussi psychologique. Désormais, elle ambitionne d’avoir un espace au sein même de l’unité Vétyver pour porter des groupes de parole et d’échange.

« Nous avons proposé d’intervenir auprès des équipes et des familles pour partager notre regard et notre expérience. Ces familles sont en grande souffrance. Elles ont besoin de dialogue, d’échange, d’accompagnement. C’est à nous d’aller vers elles, car elles sont souvent incapables de le faire. »

En attendant, l’association fait d’ores et déjà le lien avec les familles pour leur parler de cette nouvelle structure. Véritable relais local, elle tente de joindre celles ayant du quitter l’île avec leur proche EVC ou EPR afin de les informer sur l’existence de cette nouvelle unité.

Chaque année de nombreuses familles ont la douleur de voir un de leur proche tomber dans le coma à la suite d’une maladie, d’un accident, d’un AVC, d’une anoxie cérébrale ou d’une tentative de suicide. Son évolution est variable.
La fin de la période de coma est définie par un éveil survenant par intermittence, avec présence de cycles veille/sommeil. À ce stade, certains patients n’évoluent plus ou insuffisamment pour rétablir un vrai contact. Ils restent alors dans un état végétatif chronique (EVC).
« Dans les années 1990, nous avons commencé à nous interroger, explique le Dr. François Tasseau, président de France Traumatisme Crânien. Nous savions que l’EVC était l’une des évolutions possibles du coma, mais nous ne savions ni où, ni comment prendre en charge ces patients. Il nous a fallu du temps pour comprendre que sous ce terme, il y avait en fait des états différents : des personnes sans aucune interaction repérable et d’autres chez lesquelles on arrivait à percevoir des réactions appropriées à certaines sollicitations. Cela a conduit à la définition de l’État Pauci-Relationnel (EPR) ; point important pour les proches qui percevaient déjà ces capacités relationnelles minimes. »
Ces réflexions ont conduit à préconiser la création de structures spécifiques. En 2002, une circulaire ministérielle a demandé aux ARH de superviser la création d’unités de proximité. De petite taille (6 à 8 lits), elles sont principalement adossées à des services de soin de suite et de réadaptation. Suite au besoin identifié à La Réunion, l’Agence Régionale de Santé (ARS) a lancé en 2009 le déploiement des autorisations pour la création de telles unités dans l’île.
« Afin de répondre à l’appel de l’ARS, nous nous sommes entourés des conseils de spécialistes et de professionnels métropolitains œuvrant déjà dans ce secteur, explique Janine Deleflie, présidente de Vétyver. Une fois l’autorisation obtenue, nous avons redoublé d’efforts et d’échanges pour concevoir cette première unité réunionnaise. Nous nous sommes bien sûr appuyés sur nos 20 ans d’expérience au sein du CRF Ylang-Ylang. Mais nous avons aussi veillé à associer tous les acteurs locaux du soin : établissements médico-sociaux, services de réanimation, infirmières, médecins libéraux, MDPH… Tous ont répondu présents et sont unis par un même souhait : construire avec les familles un vrai projet de soins et de vie pour les patients. »
L’unité Vétyver a ouvert ses portes fin 2015 au Port. Une autre devrait voir le jour dans le Sud dans les années à venir.